La salud de los niños es una de las aspiraciones más deseadas para los padres. Se dice que todos los padres son capaces de hacer cualquier cosa para mantener la buena salud de sus hijos. Sin embargo, no siempre pueden. Y muchas veces no pueden porque mantener la salud de los pequeños sale muy caro. Hay casos en los que las enfermedades de los hijos se convierten en verdaderos dramas.

En Brasil, una mujer llamada Suhellen Oliveira Da Silva tenía seis meses de embarazo cuando se enteró de que el niño que esperaba tenía la misma enfermedad que había dejado paralizado a su primogénito. Pero esta vez, había un tratamiento que podría marcar una gran diferencia. Este bebé podría vivir una vida normal.

El problema era el precio del tratamiento: costaba el equivalente a 1.7 millones de dólares, y el sistema de salud pública de Brasil, donde vive la familia, se rehusaba a pagarlo.

Así que Da Silva llevó su caso al tribunal -y ganó. Un juez falló que el Gobierno tenía que comprar la terapia para su hijo menor, llamado Levi. Hoy, Levi, de 2 años de edad, habla, aplaude y gatea, cosas que su hermano Lorenzo, de 10 años, no puede hacer.

El tratamiento se llama Zolgensma, consiste una pastilla de una sola toma, y se encuentra entre una clase de terapias génicas que ofrecen una enorme promesa para las personas con enfermedades fatales o debilitantes, pero a precios astronómicos. Es la tableta medicinal más cara del mundo. Su fabricante, la compañía farmacéutica Novartis, ha negociado acuerdos con algunos sistemas nacionales de salud y algunas aseguradoras, para que el medicamento esté al alcance de los pacientes en varios países ricos.

Con Zolgensma, que trata un raro trastorno genético conocido como atrofia muscular espinal, Novartis está presionando para obtener una amplia cobertura en países de ingresos medios como Brasil, donde los sistemas de salud pública a menudo carecen de fondos suficientes. Esta lucha se ha convertido en una prueba para ver si este tipo de terapias pueden ganar una mayor cobertura en todo el mundo.

Después de más de 100 demandas exitosas que obligaron al sistema de salud pública brasileño a pagar el tratamiento, el Gobierno anunció en diciembre que comenzaría a cubrir Zolgensma para los bebés con casos más graves de esta atrofia más adelante este año. El Gobierno ha acordado pagar el equivalente a alrededor de 1 millón de dólares por cada tratamiento.

La ganadora fue la empresa farmacéutica, pero también los pacientes.